09.15 – 10.00 Accueil des participants
10.00 – 10.20 Ouverture de la Conférence
- Lut De Baere, RaDiOrg.be / FRDOD (Fund Rare Diseases and Orphan Drugs)
- Ministre de la Santé Publique (TBC)
10.20 – 10.40 Une stratégie nationale pour les maladies rares–Un programme intégré et global pour les
maladies rares (en lien avec le Programme Maladies Chroniques)
- Pr. Jean-Jacques Cassiman, Président du FRDOD
10.40 – 12.00 Les centres d’expertise –Vers une meilleure qualité de vie pour les patients atteints de maladies rares (part 1)
1. Un diagnostic plus rapide et une gestion médicale plus efficace de la maladie
(a) Le diagnostic:
- Témoignage d’un patient, Rita Schouppe-Moons,MSA-AMS (Atrophies Multi
Systématisées)
- Les réponses du plan: Pr. Linda De Meirleir, Centre pour les maladies métaboliques, Bruxelles
(b) Le traitement:
- Témoignage d'un patient, Frédérique Bonnewijn, Association Relais 22 (syndrôme de microdélétion 22q11.2)
- Témoignage d’un professionnel de la santé: Pr. Gunnar Naulaers , «Epidermolyse Bulleuse team», UZ Leuven
- Les réponses du plan: Expert (invited)
2. Parcours du patient : une réponse globale à leurs besoins
- Témoignage d’un patient: Florence Simonis, GESED (Syndromes d'Ehlers-Danlos)
- Les réponses du plan:Claude Sterckx, Association Mucco/ FMMO
12.00 – 12.30 Q&R
12.30 – 13.30 Lunch et Exposition
13.30 – 14.10 Les centres d’expertise –Vers une meilleure qualité de vie pour les patients atteints de
maladies rares (part 2)
3. Le registre national pour les maladies rares:un outil important pour les soins des
personnes atteintes de maladies rares
- Témoignage d'un patient: Ulrike Pypops, Muco Belgium
- Les réponses du plan: Experts(invited)
14.10 – 14.30 Q&R
14.30 – 14.50 Edelweiss Award
14.50 – 15.10 Conclusions finales
15.10 – 16.00 Clôture et Cocktail