The Belgian Rare Disease Day 2012
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Bruxelles, Mercredi 29 février 2012
Pour la cinquième fois consécutive, RaDiOrg.be organisera la journée internationale 2012 dédiée aux maladies rares qui se tiendra le 29 février 2012 prochain.
Le Rare Disease Day (RDD) est un événement annuel dont l'objectif est de conscientiser les responsables politiques et le public sur la problématique des maladies rares. Il s'agit d'une initiative internationale d'Eurordis, la fédération européenne des maladies rares, en collaboration avec les diverses associations nationales, parmi lesquelles Radiorg.be qui fédère en Belgique les patients souffrant de ces maladies.
Le contexte de cette édition sera celui de la finalisation du Plan national pour les maladies rares (plus d’infos ici) que nous espérons voir adopté et implémenté par notre prochain(e) Ministre de la Santé Publique.
Parmi les mesures prioritaires contenues dans ce Plan se trouve l’établissement de centres d’expertises multidisciplinaires. C’est le thème que nous avons choisi pour notre RDD 2012 afin de mettre en évidence les bénéfices qu’apporteront ces centres dans les trois problématiques suivantes:
- Une gestion médicale améliorée : un diagnostic plus rapide, des soins et traitements plus efficaces grâce à une meilleure coordination ;
- Un parcours du patient amélioré donnant une réponse globale à leurs besoins;
- Une meilleure planification des soins pour les patients grâce à l’établissement du registre national pour les maladies rares et à l’obligation des centres d’expertise de travailler en réseaux nationaux et internationaux.
Pour la préparation de ce Rare Disease Day 2012, RaDiOrg.be s’est entouré de tous les autres partenaires avec lesquels nous avons constructivement et rigoureusement collaboré à l’élaboration des mesures qui deviendront bientôt notre Plan National : le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins, la LUSS, VPP, l’AFMPS et Pharma.be.